Coronacrisis ook van invloed op Parkinson patiënt

BARENDRECHT – Het begon in 2015 allemaal onschuldig. Na een ongelukkige val van de fiets bleef de rechterschouder van Peter van der Laan (48) wat gevoelig. Niets bijzonders, zo werd er in eerste instantie gedacht. Zo leek het. Want de pijn bleef aanhouden en na tal van onderzoeken en maanden later, werd de diagnose Parkinson gesteld. De tot voor kort fitte veertiger was in het beginstadium van de gevreesde progressieve hersenaandoening, waarbij de aansturing van spierbewegingen wordt aangetast.
Peter: ,,In eerste instantie kwam de betekenis van de diagnose nog niet eens zo binnen. Ja, ik heb Parkinson in de Rigiditeit vorm, maar het besef wat de gevolgen van deze ziekte op de rest van mijn leven en voor de mensen om mij heen zouden hebben, was er nog niet. Inmiddels zijn we vier jaar verder en ondervind ik dagelijks de gevolgen van de ziekte. Met zeven momenten per dag waarop ik medicijnen moet nemen, zijn de beperkingen nog in de hand te houden." In tegenstelling tot Parkinson Tremor, dat beven veroorzaakt, is het ziektebeeld van Parkinson Rigiditeit stijfheid. Bewegen is dan ook heel belangrijk om de gevolgen zo lang mogelijk te beperken.

"Soms denk ik dat alle medicatie niet werkt, zo slecht voel ik mij dan. Dat ze wel degelijk hun werk doen merkte ik kortgeleden, toen ik over ging naar ander medicatie. De oude medicatie moest daarvoor eerste afgebouwd worden. Out gaan, noemen de medici dat. Nou, in mijn geval kan je dat letterlijk nemen. De afstand van woonkamer tot keuken kon ik niet meer zelfstandig overbruggen. Zonder medicijnen zou ik dus niet meer zelfstandig kunnen lopen en mij in een rolstoel voort moeten bewegen. Dat was wel confronterend. Naast de fysieke beperkingen is de vermoeidheid groot. Alles kost veel energie waardoor je eigenlijk constant vermoeid bent.”

Naast medicatie is het goed voor Peter om veel te bewegen. Ook bezoekt hij twee keer per week een, in Parkinson gespecialiseerde, fysiotherapeut. De coronacrisis laat zich hier echter ook voelen, want sinds de lockdown krijgt Peter geen behandelingen meer, iets wat hij direct aan zijn mobiliteit merkt. Ook nu de versoepelingen zijn aangekondigd, is het nog niet zeker dat hij weer snel behandeld kan worden, omdat zijn therapeut vanuit een zorginstelling werkt. Zwemmen doet Peter twee keer in de week bij kennissen met een zwembad aan huis. Peter: ,,Het is hartverwarmend dat deze mensen mij hiermee willen helpen.”

Tot 2017 was Peter manager van een transportonderneming. Een drukke stressvolle baan met veel verantwoording. Drie jaar geleden heeft hij noodgedwongen een stap terug in de organisatie gedaan. De baan werd hem te zwaar. Uiteindelijk is hij begin dit jaar volledig afgekeurd.

Peter: ,,Mijn leven bestond uit werken. Hobby’s had ik niet. Op zaterdag ging ik met mijn zoon naar de voetbal. De rest van het weekend was voor het gezin. Nu ben ik huisman. En dan nog in afgeslankte vorm ook, want alle huishoudelijke taken op mij nemen is gewoon te zwaar. Ik heb het lastig gehad om mijn ziekte te accepteren. Gek genoeg is daar geen specifieke begeleiding voor. Je zou dan al snel bij een psychiater terecht komen, maar daarvoor zijn de psychische problemen weer niet groot genoeg. Inmiddels is die acceptatie er wel.”

Om invulling aan zijn vrije tijd te geven en om een doel te hebben is Peter via Zorg en Welzijn maatje geworden van een 69-jarige Parkinsonpatiënt in Rhoon. ,,Deze man was twee jaar niet buiten geweest. Had niemand die met hem even een rondje ging wandelen. Hoe triest is dat. Het klikt goed tussen ons en het is heel fijn iemand op deze manier te kunnen helpen.”

Ondanks alle beperkingen en het progressieve verloop van de ziekte is Peter niet negatief over de toekomst. ,,Je leert te leven met de beperkingen die Parkinson met zich meebrengt. Ik hoop dit jaar in aanmerking te komen voor een DBS operatie.
Met deze hersenoperatie brengen ze een apparaatje in, die de hersenen stimuleren. De verwachting is dat het ziektebeeld dan een aantal jaar teruggaat in de tijd. Een aantal beperkingen die ik nu heb zouden dan weer weg zijn. En verder blijf ik veel bewegen door te wandelen, fietsen en zwemmen. Stilzitten is het slechtste wat ik kan doen.”

,,Het leven biedt genoeg om voor te leven. Ik heb een mooi gezin en veel lieve mensen om mij heen. In sociaal opzicht ziet mijn leven er heel anders uit dan een aantal jaar geleden. Ik leef op de klok door mijn medicijnen en een dagje pretpark zit er niet meer in. Maar met alle beperkingen stap ik iedere morgen toch met een positieve mindset uit bed.