MITO Estafette in Hoogvliet
AlgemeenVerbindingstocht langs families die te maken hebben met energiestofwisselingsziekten.
HOOGVLIET - De MITO Estafette is een tocht door Nederland langs 60 MITO Hart Punten om families te verbinden die te maken hebben met een energiestofwisselingsziekte (ook mitochondriële ziekte of mito genoemd). Vooral kinderen worden hard getroffen door deze ziekte. Bij de ernstige vormen overlijdt 50 procent van de kinderen voor hun tiende levensjaar. De estafette is van zaterdag 18 tot en met zondag 26 september en wordt georganiseerd door Stichting Energy4All, een stichting die het medicijnonderzoek in Nijmegen ondersteunt. Dit onderzoek is al vergevorderd. Dat geeft hoop.
De tocht bestaat uit vier routes die samenkomen bij de finish in Nijmegen.
Het estafettestokje in Hoogvliet
Op zaterdag 18 september start de zuidelijke route van de estafette tocht in Hoogvliet .
Hier wonen Luca (6) en Brent (4). Zij hebben een energie stofwisseling ziekte, namelijk HSD-10 ziekte. Deze progressieve ziekte zorgt ervoor dat zij steeds minder kunnen door aftakeling in het lichaam. Twee vrolijke, spontane knullen die dag en nacht vechten tegen extreme vermoeidheid, spierproblemen, steeds minder kunnen zowel motorisch als cognitief. Niet wetende wat de toekomst brengt en of er überhaupt een toekomst is.
Zaterdag 18 september vertrekken Luca en Brent vanuit Zalmplaat met een colonne legervoertuigen naar Etten-Leur. Om aldaar het estafettestokje over te brengen aan het volgende gezin.
Bekendheid van energiestofwisselingsziekten
Het is niet toevallig dat juist in deze periode de MITO Estafette georganiseerd wordt. In de derde week van september wordt de World Mitochondrial Disease Week gehouden. Dat is wereldwijd een week waarin extra aandacht wordt gevraagd voor energiestofwisselingsziekten. In deze week worden ook veel gebouwen groen verlicht om bekendheid te geven aan deze ziekten.
Nu krijgen mensen bij de diagnose nog te horen dat er geen enkel medicijn is. Dat is onacceptabel en moet in de toekomst echt anders. Daarom zet stichting Energy4All zich volop in voor het medicijnonderzoek.
